QUIÉNES SOMOS

Somos una Asociación de Pacientes con Displasia Fibromuscular (DFM) y Disección Coronaria Espontánea (SCAD).

Nacimos de la necesidad de encontrarnos, apoyarnos y trabajar juntas para dar visibilidad a estas dos enfermedades. Más apoyo, mejores recursos y más investigación.

MISIÓN

Nuestra Asociación es una organización sin ánimo de lucro cuyo fin es mejorar el diagnóstico, el tratamiento y la calidad de vida de las pacientes con DFM y/o SCAD.

Nuestro objetivo es crear conciencia, dar visibilidad de la DFM y SCAD e impulsar la investigación. Dar apoyo, información y formación a pacientes y profesionales sanitarios.

Trabajamos para inspirar y facilitar la colaboración entre organizaciones nacionales e internacionales de pacientes, sociedades científicas y centros sanitarios.

Acompañamos a las personas afectadas por la DFM y la SCAD desde el momento del diagnóstico, ofreciéndoles información fiable, apoyo emocional y una comunidad donde sentirse comprendidas.

Trabajamos para dar visibilidad a estas enfermedades, acercar a pacientes y profesionales sanitarios, y crear un red de extertos con experiencia clínica e investigadora interesados en la DFM y SCAD.

VISIÓN

Crear un futuro en el que ninguna paciente con SCAD o DFM en España tarde años en recibir un diagnóstico, se sienta sola o tenga que buscar información en otro idioma.

Aspiramos a ser el referente nacional que transforme el futuro de los pacientes con SCAD y DFM, la colaboración entre centros sanitarios, impulsando la investigación y garantizando una red de apoyo que elimine la incertidumbre y fomente la esperanza.

Queremos ser una comunidad cohesionada con participación efectiva.

Nuestros valores

Apoyo mutuo ❤️‍🩹🤗

Confianza 🫂 🤝

Inclusión 🌍 🤲

Objetivos

La asociación de pacientes DFM SCAD, tiene como finalidad informar y formar a las pacientes (en su gran mayoría mujeres) y familiares, ofrecer apoyo y acompañamiento emocional. Defender sus derechos para garantizar el acceso a una asistencia sanitaria de calidad y a tratamientos adecuados, y promover la investigación médica con enfoque de género para mejorar el control de la enfermedad y evitar complicaciones y riesgos innecesarios. Todo ello con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las mujeres afectadas por DFM, SCAD o ambas.

1. Información y educación:

Informar a las pacientes y sus familias sobre la enfermedad, sus técnicas diagnósticas, tratamientos y prevención de complicaciones.
Facilitar la educación terapéutica y auto-cuidados para que las pacientes puedan gestionar mejor su condición.
Visibilizar la falta de investigación específica en mujeres y promover estudios con perspectiva de género.

2. Apoyo y acompañamiento:

Ofrecer soporte emocional y psicológico a las afectadas y sus allegados, empatizando con su experiencia desde una mirada feminista y humanizada.
Crear espacios seguros de encuentro para compartir vivencias, fortalecer redes de apoyo y empoderar a las pacientes frente a la enfermedad.

3. Defensa de derechos y representación:

Defender el acceso a una asistencia médica adecuada, especializada y accesible para todas.
Promover la participación activa de las pacientes en la toma de decisiones clínicas.
Representar a las pacientes en ámbitos sanitarios, socio-laborales y políticos, visibilizando las desigualdades en salud estructurales, de diagnóstico y de tratamiento que afectan a las mujeres.

4. Promoción de la salud y la investigación:

Divulgación pública sobre la DFM y SCAD: dar a conocer y concienciar al público en general sobre las posibles causas, riesgos y complicaciones. Poner el foco en que estas patologías tienen mayor incidencia en mujeres, incidiendo en la prevención y promoción de la salud y mejorando en lo posible la calidad de vida.
Actividades y/o campañas de concienciación en las que el público pueda participar.
Apoyar la investigación científica con perspectiva de género para encontrar tratamientos más eficaces y personalizados.
Impulsar la prevención de enfermedades y hábitos de vida saludables, considerando las diferencias biológicas y sociales entre sexos.

5. Mejora de la calidad de vida:

Contribuir a mejorar la calidad de vida de las pacientes y sus familias.
Normalizar la imagen de la enfermedad en mujeres, combatiendo sesgos y estigmas.
Promover el reconocimiento social de estas patologías como enfermedades que afectan principalmente a mujeres, y que requieren atención específica.

Rodríguez Ortíz de Salazar

Begoña

Presidenta

Junta directiva

Andreu Martí

Alba

Vicepresidenta

García Cirugeda

Yolanda

Vocal DFM

Rodrigo Lorenzo

Isabel

Vocal SCAD